Internet une ressource au service du lien soignant-soigné : les enjeux soulevés lors de notre colloque à l’ACFAS

Retour sur notre colloque à l'ACFAS

Le colloque «Usages d’Internet et des applications mobiles et transformations de la relation soignant-soigné», organisé en collaboration par ComSanté, le Réseau de recherche en santé des populations du Québec et l’Équipe de recherche en soins de première ligne du Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) de Laval, s’est tenu à l’UQAM, le 13 mai 2016 dans le cadre du 84e congrès de l’ACFAS. Il a réuni des chercheurs et des professionnels de la santé du Québec et de la France qui essaient de comprendre comment Internet (et les usages qu’en font les patients et les soignants) transforment la relation de soins.

Christine Thoër et Marie-Thérèse Lussier, organisatrices du colloque remercient chaleureusement les conférenciers et les participants pour leurs présentations passionnantes et les riches échanges qu’elles ont entraînés ainsi que l’équipe de ComSanté qui a œuvré pour que l’événement soit un succès.

Pour consulter le programme de la journée : cliquez ici

Vous trouverez ci-dessous, un peu pêle-mêle, quelques-uns des enjeux soulevés lors de cette journée fort inspirante :

• Les patients et la population sont de manière générale, de plus en plus présents sur Internet pour rechercher de l’information sur la santé, notamment lorsqu’ils sont confrontés à un symptôme ou tout simplement préoccupés par leur santé ou celle de leurs proches. À ce titre, la recherche menée auprès des jeunes âgés de 13 à 17 ans, par Yaëlle Ansellem-Mainguy de l’Institut national de la jeunesse et de l’éducation populaire (Paris), indique que les jeunes adhèrent à une définition très large de la santé. Leurs recherches vont ainsi porter sur des sujets reliés à la maladie mais aussi à la sexualité, au bien-être, à l’image corporelle, à l’usage des drogues, etc. Internet est donc mobilisé par les individus dans une réflexion assez générale sur la santé et le bien-être.

• Tous les individus n’ont pas le même accès à l’information santé en ligne, les personnes les plus scolarisées sont ainsibeaucoup plus actives et souvent plus outillées pour exercer un regard critique sur les informations recueillies, notamment grâce à la consultation de ressources, en ligne mais aussi hors ligne : l’entourage et les soignants. Comme l’ont souligné plusieurs enquêtes, les femmes sont plus nombreuses à faire des recherches sur Internet, entre autres, parce qu’avoir des préoccupations relatives à la santé ou prendre soins des proches est traditionnellement associé au féminin. Toutefois, Internet est aussi utilisé par les hommes et leur donne peut-être un accès plus facile à l’information santé même s’ils sont encore mal à l’aise de parler de leurs recherches. Une tendance à documenter et à encourager.
   
• Différents conférenciers ont souligné combien les individus apprécient les espaces d’échange sur Internet où ils peuvent lire des témoignages de pairs qui leur permettent, comme l’a montréYaëlle Ansellem-Mainguy, d’accéder à des «récits de la vraie vie» et de comparer leur expérience de santé ou de maladie à celles d’autres internautes. Ces comparaisons auraient, selon les jeunes rencontrés par la chercheure, un effet plutôt rassurant. Les usagers des communautés de patients sondés dansl’enquête réalisée en France par William Menvielle de l’UQTR et collègues, déclarent aussi trouver dans les espaces d’échange des ressources pour mieux se préparer à la rencontre avec le médecin, maximiser le temps court de la consultation médicale et envisager des solutions pour prendre en charge leur problématique de santé. Rares sont par contre les internautes qui publient des informations dans ces espaces.
   
• Les blogues santé sont aussi de plus en plus populaires. Nombre d’entre eux sont tenus par des malades chroniques qui utilisent ces plateformes pour raconter l’expérience de la maladie au quotidien, incluant leurs interactions avec le système de santé et les soignants. Cathy Bazinet (UQAM) a présenté la démarche de Lili Sohn, qui anime un blogue «Tchao Gunther» sur son cancer du sein. Son récit relaté de façon humoristique et au moyen de la bande dessinée, a touché des milliers de jeunes femmes, malades ou non, ainsi que leurs proches, comme en témoignent le succès du blogues et les commentaires laissés sur la page Facebook associée. La lecture de forums et de blogues de patients est d’ailleurs désormais conseillée par certains soignants à leurs patients. Elle serait aussi tout à fait indiquée pour les soignants signalait Marc Zaffran, car au-delà de la maladie, la carrière de patient atteint du cancer ou d’autres maladies est une succession d’épreuves que les soignants pourraient sans doute adoucir s’ils les comprenaient mieux.
   
• La bande dessinée et l’humour en général, constituent clairement des véhicules privilégiés pour traiter de la maladie et de ses impacts sur toutes les sphères de la vie. La présentation de clôture de Joseph Levy (UQAM) montrait d’ailleurs, combien les dessins humoristiques résument plusieurs des enjeux et mythes associés au développement des usages d’Internet par la population et les soignants. L’humour et la bande dessinée gagneraient à être plus souvent utilisés pour communiquer avec les patients mais aussi avec les soignants, par exemple, dans le cadre de la formation médicale.
   
• La lecture des témoignages de pairs dans les blogues et les forums, tout comme les informations trouvées sur certains sites peuvent aussi être source d’anxiété, comme le soulignent l’étude réalisée parReem El Sherif et l’expérience rapportée par Claudia Brown de l’Université McGill. Aussi est-il important pour les professionnels de la santé d’accompagner leurs patients dans leur utilisation d’Internet, en conseillant des ressources (les soignants étant ceux dont les conseils auront le plus d’impact) ou en les aidant à identifier des ressources fiables et à s’en approprier les contenus. Cela suppose que les soignants aient eux-mêmes une bonne connaissance d’Internet et puissent identifier des ressources de qualité. Marise Tétreault de l’Ordre des inhalothérapeutes a donné plusieurs conseils pour aider les inhalothérapeutes à identifier desressources Web ou des applications mobiles à proposer à leurs patients. La politique de l’Ordre est d’outiller le soignant à identifier lui-même ces ressources. En effet, l’inhalothérapie, comme d’autres spécialités, couvre des domaines très variés et il est difficilepour les ordres ou autres associations professionnelles de tenir à jour des listes de ressources Web pertinentes. Il est donc important que les cliniciens s’impliquent dans ce travail de repérage de ressources pour accompagner leurs patients. C’est d’ailleurs ce que conseille Claudia Brown (Université McGill), à ses étudiants en physiothérapie, les incitant à visiter et à s’approprier les ressources web et les applications mobiles avant de les conseiller aux patients. Ce faisant, dit-elle, les professionnels sont beaucoup plus à l’aise de les conseiller et beaucoup plus convaincants. Les participants au colloque ont également souligné l’importance d’identifier des ressources aux formats différents (textes, vidéos, espaces d’échange, bande dessinées, etc.) afin de répondre aux besoins d’apprentissage et aux niveaux variés de littératie des patients. Les bibliothécaires hospitalières et communautaires pourraient également soutenir les soignants et les patients dans l’identification et la diffusion de ces ressources Web. Des expériences en ce sens existent déjà dans certaines organisations.
   
• Au-delà des ressources à conseiller, tous les conférenciers ont insisté sur l’importance de bien accueillir le patient qui a pris le temps de rechercher de l’information en ligne. Tous insistent ainsi pour dire que la recherche d’information ne vise pas à remplacer la consultation avec soignant, mais qu’elle lui est complémentaire. Toutefois, le patient a besoin que son travail de recherche sur Internet soit reconnu et accueilli par le soignant qui peut aider ce dernier à évaluer et intégrer l’information recueillie et le guider vers de nouvelles ressources. Si le travail effectué par le patient est pris en compte et valorisé et si le soignant reconnaît au patient un véritable rôle de partenaire de soins, la relation soignant-soigné s’en trouve renforcée. Le patient sera aussi incité à s’impliquer dans le traitement, ce qui favorise son efficacité. Emma Glaser (Université de Montréal) montrait ainsi qu’un site Web permettant au patient de mieux se préparer à la consultation favorisait la rétention de l’information concernant la médication pendant la consultation mais aussi l’atteinte des cibles thérapeutiques !
   
• Les ressources web peuvent aussi être utilisées pour soutenir la communication avec les soignants, comme l’ont montré les expériences Ma première ligne en santé et Discutons santéprésentées respectivement par Josée Beaudoin (CEFRIO) et Marie-Thérèse Lussier (Université de Montréal). Il ressort de leurs présentations et de leurs recherches sur l’implantation en pratique clinique de ces ressources web, que les patients sont intéressés à s’investir dans la préparation de la rencontre avec le médecin ou dans la tenue d’un dossier patient personnalisé, si celui-ci est convivial et connecté au Dossier médical électronique. Les premiers résultats de l’étude réalisée par Marie-Thérèse Lussier et son équipe montrent aussi que la préparation du patient préalablement à la consultation aide les patients à s’approprier la maladie et les traitements et contribue à réduire leur stress. Par contre, il semble encore difficile pour les soignants et les organisations d’intégrer ces technologies qui transforment le déroulement de la consultation et nécessite de reconnaître l’investissement du patient dans la production de l’information santé le concernant. L’intégration des technologies numériques dans le cadre de la pratique d’intervention psychosociale requiert aussi des aménagements dans les façons d’intervenir et l’organisation du travail. C’est ce que montrait l’expérience du service texto de Tel-jeunes présentée par Fabienne Siche, Caroline Palardy (Générations) et Christine Thoër (UQAM). Très populaire dès son lancement, ce service d’intervention brève psychosociale lancé en 2013, permet à l’organisme de rejoindre de nouvelles clientèles jeunes, mais a nécessité des adaptations importantes du modèle d’intervention de l’organisme.
   
• Il est aussi intéressant de constater que les patients, au travers de leur usage des applications web mises en place pour favoriser la communication soignant-soigné, veulent certes accéder à de l’information santé, idéalement  personnalisée, savoir mieux interagir avec les soignants, mais aussi et surtout, maintenir le lien avec les professionnels de la santé. C’est une dimension à ne pas oublier dans la mise en place de telles applications.
   
• Une des questions récurrentes du colloque est de savoir comment former les soignants à interagir avec des patients plus informés. Plusieurs participants ont souligné l’importance d’inclure une sensibilisation aux usages d’Internet en santé, par les patients et les soignants, dans le cadre de la formation médicale initiale à l’université. Toutefois, il n’est pas facile de changer les programmes de formation des professionnels de la santé, déjà très chargés, ni les façons de faire de ces institutions. La formation professionnelle continue est une autre voie à explorer, les enjeux associés à Internet pouvant être abordés quelques soient les thèmes de formation, tant ils sont transversaux.
   
• À ce titre, une voie à suivre est peut-être de sensibiliser les soignants aux bénéfices de l’intégration d’Internet dans la pratique de soins et ce, tant pour la santé du patient que pour la pratique clinique. Marc Zaffran, médecin et écrivain, soulignait qu’accueillir les questions du patient, y répondre, lui indiquer des ressources pertinentes sur Internet, vulgariser l’information, discuter avec lui des controverses, en ligne comme hors ligne, constitue un devoir du soignant. Mais, c’est aussi, expliquait-il l’occasion pour le soignant de mieux comprendre le patient et de continuer à se former et se sensibiliser aux débats qui entourent certaines problématiques et traitements. Les interactions avec les patients et le travail de recherche sur Internet que nécessite la préparation de réponses documentées, permettent en fin de compte au clinicien de «devenir un meilleur soignant».
   
• Répondre aux questions du patient peut se faire lors de la consultation mais aussi via Internet, par exemple, par courriel entre deux consultations, ou via des sites offrant des espaces d’échange entre patients et professionnels de la santé (encore trop rares malheureusement). Mais les soignants sont frileux à s’engager dans des interactions avec des patients ou des individus en recherche d’information. Informer les individus ne contrevient pourtant pas aux différents codes déontologiques des professionnels de la santé, en autant que les soignants redirigent le patient vers des ressources de soins lorsqu’ils jugent qu’une consultation médicale s’avère nécessaire. Toutefois, au Québec, avec la pénurie de médecins de famille, cela signifie souvent que le patient devra s’orienter vers la salle d’urgence ou une clinique sans rendez-vous. Aussi la problématique de la référence est-elle plus délicate et plus complexe.
   
• Si les soignants ne s’impliquent pas sur les médias sociaux et ne répondent pas aux demandes d’information des patients, d’autres acteurs qui n’ont pas toujours l’expertise pour le faire ou ne s’inscrivent pas nécessairement dans une logique de soins, le feront. C’est déjà le cas, comme en témoigne la présence croissante sur Internet et dans les médias sociaux d’acteurs s’inscrivant dans une logique marchande. La question qui se pose alors est de savoir comment rémunérer l’implication des soignants sur le Web. Certains considèrent que ce travail pourrait être gratuit. D’autres envisagent de nouvelles formes de rémunération. La question est d’importance car pour le moment, rares sont les soignants qui bloguent ou s’engagent en ligne auprès des patients, comme l’a montré Noémie Desbois (UQAM). Les professionnels de la santé qu’elle a interrogés soulignent qu’ils tirent profit de leur implication dans un blogue santé mais rapportent aussi qu’être actif sur Internet est exigeant en termes de temps, pour offrir aux internautes des opinions documentées , ainsi qu’en termes d’expertise technique : il faut savoir maîtriser la publication sur des sites web et les médias sociaux. Il serait important de penser à des moyens d’inciter et de soutenir les soignants qui contribuent au partage d’information de qualité sur Internet.
   
• Une dernière réflexion apportée lors du colloque est qu’Internet n’est pas qu’une source d’information sur la santé. C’est aussi pour le patient, comme l’ont souligné Yaëlle Ansellem-Mainguy et Marc Zaffran, un espace de réflexion sur sa problématique de santé, voire un espace de recherche de soi. Sur les réseaux socionumériques, les patients s’efforcent de donner sens à leur problématique de santé. Ils aspirent d’ailleurs à ce que les applications de gestion de l’information santé qu’on leur propose agissent comme support au récit de la maladie. Cette dimension du récit est capitale pour comprendre et contextualiser l’expérience de maladie et offrir des soins adaptés. Les soignants auraient donc intérêt à tirer profit des diverses ressources en ligne qu’investissent les patients car celles-ci peuvent leur permettre d’accéder à cette dimension narrative de la maladie.

 

Pour plus d’information sur les différentes communication, consultez le programme du colloque 633 avec les résumés des présentations Nous travaillons à la préparation d’une synthèse plus formelle des enjeux soulevés lors de cette journée, en vue d’une publication qui sera diffusée fin 2016 via cette plateforme. Les fichiers vidéo des communications seront diffusés en août 2016.