Pour que la communication soit réellement au cœur du développement de la e-santé…

Le colloque international « La communication au cœur de la e-santé. Opportunités et enjeux pour les patients, les professionnels de la santé et les organisations » qui s’est tenu les 3 et 4 octobre 2013 à l’UQÀM, semble avoir répondu aux attentes des 133 participants. Abordant des questions aussi variées que l’informatisation des données médicales, les transformations dans l’interaction et la collaboration avec le patient, l’accès à l’information sur Internet pour les patients et les soignants, la place des professionnels de la santé dans les médias et sur Internet ou l’évaluation de la qualité des soins, le colloque a soulevé plusieurs enjeux. J’en ai sélectionné trois qui m’ont particulièrement marquée. N’hésitez pas à compléter, réagir, préciser.

Informatisation du dossier santé : mais où est le patient?

Tous les acteurs s’accordent sur l’importance d’impliquer le patient dans le processus de soins. Pourtant dans les efforts pour informatiser et favoriser la circulation des données médicales et de santé entre les acteurs, le patient reste le grand absent : il n’a pas la possibilité d’accéder aux informations qui le concernent ou de participer à leur collecte. De même, alors qu’Internet pourrait théoriquement faciliter l’accès des patients à différentes informations sur les services de soins (Ex : temps d’attente aux urgences, évaluation de la qualité des services, etc.) et que la popularité des réseaux sociaux et des périphériques mobiles au sein de la population québécoise est telle qu’une participation des individus à la production de ces informations serait possible, ces avenues ne sont guère explorées. Le rôle du patient reste ainsi limité. Dans le projet du Dossier Santé du Québec (DSQ), il consent par défaut à permettre l’accès des professionnels de la santé aux informations concernant ses résultats de laboratoire et d’imagerie médicale et les médicaments qui lui ont été servis dans les pharmacies.

L’informatisation en cours au Québec vise ainsi surtout à favoriser le suivi médical et la collaboration entre les professionnels de la santé. C’est un premier pas nécessaire même si les défis restent nombreux au niveau des cliniques d’abord, puis de la circulation des données entre les acteurs et les institutions de soins (multiplicité des sociétés qui offrent des solutions informatiques, enjeux d’interopérabilité, difficultés pour les petites cliniques à s’engager dans le processus d’informatisation, problématiques d’appropriation des dossiers médicaux électroniques (DME) par les soignants qu’il faut convaincre des réels gains à délaisser l’efficace formule « papier-crayon », lacunes dans l’accompagnement du changement dans les organisations, enjeux de l’accès et de la sécurité des données, etc.). C’est aussi un premier pas qui ouvre beaucoup d’options. Le Dr. Alain Turcotte montrait que le dossier médical informatisé peut être « intelligent » et offrir un cadre permettant au clinicien de structurer sa consultation et son suivi des maladies chroniques sur la base des bonnes pratiques cliniques. Cela pourrait le dégager de certaines tâches routinières (ex. : rappel pour la prescription de tests) et laisser plus de place à la communication avec le patient. Le dossier médical intelligent (DMI) pourrait aussi être un outil permettant au médecin d’évaluer sa pratique et de la situer par rapport aux normes de bonne pratique. Toutefois, ces expériences restent encore le fait de certaines cliniques où elles sont portées par des « champions », engagés dans l’informatisation du dossier médical depuis plusieurs années. Par ailleurs, les impacts positifs de l’adoption du DME sur la communication médecin-patient ne sont sans doute pas immédiats. L’appropriation parfois difficile des applications informatiques peut constituer un facteur perturbant pendant la consultation, tant pour le médecin que pour son patient[1]. Et dans le cas d’un dossier intelligent, il est possible expliquait le Dr. Alain Turcotte que les recommandations proposées par le système pour la prise en charge de la maladie chronique puissent, dans certains cas, ne pas du tout coïncider avec l’agenda du patient lors de sa visite.

Malgré les défis que pose l’informatisation du dossier médical et surtout sa mise à la disposition des différents professionnels de la santé, il aurait été possible d’intégrer le patient dès le départ dans ce projet. Comme le soulignait Madame Beauchesne, il s’agit là d’un choix politique. En Alberta, le gouvernement a opté pour une plus grande intégration du patient, celui-ci pouvant par exemple, consulter ses données cliniques en ligne, via le portail Netcare, également accessible aux différents professionnels de la santé. Il peut aussi s’informer via le portail d’information du gouvernement Myhealth.alberta.ca des temps d’attente pour différents services.

Pour favoriser la collaboration médecin-patient : miser sur l’information du patient

Marie-Thérèse Lussier et Claude Richard de l’équipe de recherche en soins de première ligne du CSSS Laval soulignaient dans leur session parallèle que la communication médecin-patient souffrant de maladie chronique peut être améliorée grâce à une application en ligne permettant au patient de mieux préparer ses rencontres avec son clinicien. Ils expliquent en effet que si le patient arrive préparé et pose des questions, s’il s’annonce comme un participant souhaitant jouer un rôle actif dans le processus de soins, il y a de bonnes chances pour que le praticien le considère comme tel. Cette application en ligne qui est le fruit d’une collaboration de l’équipe avec Acti-menu (qui change d’identité), et dont le lancement est prévu pour septembre 2014, inclut, entre autres, un carnet de santé en ligne, des outils d’évaluation des douleurs et de leur fréquence, la liste des médicaments prescrits, des outils de rappels de rendez-vous.

Nombre de patients (mais pas tous, ni pour toutes les problématiques de santé) aspirent en effet à jouer un rôle plus actif et l’accès à une information de qualité peut faire la différence. À ce titre, la table ronde réunissant Claude Giroux, Cathy Bazinet, Julie Fortier et Heidi Miller, a montré que les professionnels de la santé, les organisations de santé et les associations peuvent jouer un rôle très important dans la production, mais surtout l’orientation vers une information de qualité, accessible pour le patient. Ces acteurs constituent des médiateurs de l’information santé qui n’est pas reçue comme n’importe quelle information. Le parent, l’enfant ou le patient sont au cœur de l’expérience de maladie et cette situation peut susciter beaucoup d’émotion et d’inquiétude. S’ils aspirent à participer au processus de soins, les patients comme les proches apprécient d’être guidés vers des ressources validées par les professionnels et de pouvoir en discuter avec eux dans le cadre de la relation de soins. La prescription d’information constituerait ainsi une pratique qui répond aux besoins des patients et s’avère satisfaisante pour les cliniciens (l’expérience présentée par le Dr. Robert Perreault le confirme), mais qui doit s’intégrer dans la relation de soins. Les initiatives pour soutenir les professionnels dans la préparation de ressources en ligne accessibles pour le patient sont également des voies d’avenir pour les équipes de soins, comme l’a montré  l’expérience des bibliothécaires Danielle Rose (CSSS Laval) et Monique Clar (Université de Montréal).

La présence des professionnels de la santé dans les médias

Un autre moyen pour permettre aux patients d’accéder à une information de qualité sur Internet est pour les professionnels de la santé d’y être présents. Or ils sont encore assez peu nombreux à s’impliquer dans les médias et sur Internet en particulier. La table ronde réunissant Pierre Blain, Denis Lebel, Dr.Yves Robert et Marc Zaffran a montré que les enjeux déontologiques peuvent décourager les professionnels qui souhaitent s’investir et interagir avec la population sur Internet. Les différents ordres professionnels ont produit des guides des bonnes pratiques en ligne, qui encadrent la présence des professionnels sur Internet, leurs modalités d’interaction avec les patients, et leur présence sur les médias sociaux[2]. Ces documents insistent notamment sur l’importance de cloisonner sa vie professionnelle et personnelle dans ces espaces, ce qui relèverait de l’illusion expliquait Jean-François Buissière dans sa conférence du 3 octobre.

Parmi les motivations mentionnées par plusieurs des professionnels de la santé particulièrement actifs dans les médias et sur Internet (voir par exemple, Denis Lebel, Alain Vadeboncoeur, Olivier Bernard, Marc Zaffran), j’ai retenu les suivantes :

• Les patients et la population sont sur Internet et posent des questions. Il est important que quelqu’un les entende et y réponde. Si les professionnels de la santé n’occupent pas cette place, d’autres le feront (et je dirais le font déjà);
• Répondre aux questions des patients sur Internet, c’est soigner à grande échelle. La portée de l’échange est beaucoup plus importante;
• Interagir avec les patients en ligne est un autre mode de communication, qui permet d’avoir plus facilement accès au récit du patient, celui-ci se confiant souvent plus du fait de l’anonymat de l’échange. De ce fait, il est parfois possible de mieux comprendre la problématique et d’informer et de rassurer plus efficacement;
• Si tous les patients n’ont pas accès à Internet, ils peuvent passer par un proche (les enfants par exemple dans le cas de patients âgés), ce qui veut dire que la capacité d’Internet à rejoindre les populations est plus importante que l’on ne le pense;
• L’implication dans l’espace médiatique constitue une forme d’expression qu’aiment ces professionnels. Que ce soit via l’écriture, très condensée sur Twitter ou plus longue sur les blogues ou dans les romans, la télévision qui oblige à aller à  l’essentiel ou la bande dessinée qui permet de jouer sur l’humour pour faire passer le message, tous y trouvent beaucoup de plaisir et c’est un impératif si l’on veut maintenir son engagement dans les médias;
• Les professionnels occupent une place particulière au sein du système de santé, qui leur donne un regard privilégié (un regard de l’intérieur) sur son organisation. Ils jugent de leur devoir d’en faire profiter la population. Devenus des figures publiques, ils possèdent aussi un pouvoir certain. Quand le Dr. Vadeboncoeur sollicite le ministre Réjean Hébert sur les temps d’attente aux urgences, celui-ci répond;
• La notoriété acquise dans l’espace médiatique est assortie de responsabilités importantes : celle de répondre (il faut prévoir s’engager un minimum de temps), de diffuser une information de qualité (c’est à dire validée sur le plan scientifique, il faut donc se tenir à jour sur le plan des connaissances), d’être accessible (il faut savoir vulgariser), de savoir intéresser (il faut savoir raconter une histoire).

Ces quatre professionnels soulignaient enfin que cette implication dans les médias même si elle prend du temps, énormément de temps, est un choix personnel, qui ne convient pas à tous, mais qui peut être très gratifiant. Des expériences passionnantes qu’ils ont partagées avec beaucoup de générosité.

Pour conclure

Ce colloque montre qu’au-delà des enjeux économiques, politiques et techniques qui sont bien réels (et la fascination qu’exerce la technique est assez grande), le développement de la e-santé n’a de sens que s’il est mis au service de la communication entre les acteurs (tous les acteurs) du secteur de la santé. C’est aussi une opportunité de renforcer l’accent mis sur cette dimension qu’est la communication dans le processus de soins.

Merci à tous les conférenciers qui ont fait de ces deux journées de colloque des moments riches et passionnants!

Les vidéos des conférences, ateliers et tables rondes seront bientôt disponibles en ligne. En attendant, vous pouvez consulter les PowerPoint des présentations.